Aus Anlass des zehnjährigen Bestehens des Stoma-Forums (www.stoma-forum.de) führte die Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. erstmals eine Mitgliederbefragung durch. 352 registrierte Mitglieder des Stoma-Forums füllten den Fragebogen aus, weit mehr als erhofft. Dafür ein großes Dankeschön an alle, die sich an der recht umfangreichen Befragung beteiligt haben.

Die Ergebnisse der Mitgliederbefragung fließen zukünftig mit in das Stoma-Forum ein, z.B. in die Gestaltung und Funktionalität, in die Moderation und die Öffentlichkeitsarbeit. Hier die wichtigsten Ergebnisse im Überblick:

Wer nutzt das Stoma-Forum?
Wie erwartet treffen sich im Stoma-Forum vor allem Stomaträger (78% der Mitglieder). Die übrigen Mitglieder sind Angehörige, bereits zurück verlegt oder stehen noch vor ihrer Stoma-Operation.

Im Forum finden alle Generationen zusammen, die Altersspanne reicht von 16 – 86 Jahre. Wie stark die unterschiedlichen Altersgruppen vertreten sind hängt davon ab, wie häufig ein Stoma in der Altersgruppe überhaupt angelegt wird und wie hoch die allgemeine Internetnutzung in der jeweiligen Altersgruppe ist. So bilden die Stomaträger im Alter über 50 Jahre die Mehrheit im Forum, da vor allem Krebserkrankungen in diesem Alter verstärkt auftreten, die zu einer Stoma-Anlage führen können. Die Altersgruppe unter 40 Jahre ist dagegen mit einer relativ kleinen Gruppe vertreten, da in diesem Alter Stoma-Anlagen eher selten sind.

Der Altersdurchschnitt aller Stomaträger in Deutschland liegt bei 70-74 Jahre. In diesem Alter hängt die Beteiligung im Stoma-Forum allerdings stark von der allgemeinen Internet-Nutzung ab. Da das Internet aber auch von der Generation Ü70 immer stärker genutzt wird, werden sich in den kommenden Jahren auch immer mehr Stomaträger aus dieser Altersgruppe im Stoma-Forum austauschen.

Internet-Erfahrung
Die Mitglieder des Stoma-Forums sind in der Mehrheit erfahrene Internet-Nutzer und benötigen keine oder nur wenig Unterstützung bei der Bedienung des Forums. Rund die Hälfte der Teilnehmer gab in der Befragung an, dass sie auch auf facebook und in anderen sozialen Netzwerken aktiv sind.

Parallele Nutzung von Selbsthilfegruppen
Nur 22% der Mitglieder des Stoma-Forums besuchen parallel auch eine Selbsthilfegruppe, sie beurteilen den Erfahrungsaustausch zwischen dem Forum und ihrer Selbsthilfegruppe aber als positiv. So gaben 52% der SHG-Besucher an, dass sie schon einmal eine Frage in der Selbsthilfegruppe beantworten konnten, weil sie im Stoma-Forum darüber gelesen hatten.
Wir wollten auch wissen, warum keine Selbsthilfegruppe besucht wird, auch wenn sich vielleicht eine Gruppe in erreichbarer Nähe regelmäßig trifft. Mit 55% gaben die Teilnehmer der Befragung als Antwort an: „Ich bekomme über das Stoma-Forum bereits, was ich an Selbsthilfe brauche.“ In anderen Selbsthilfe-Foren wurde diese Antwort übrigens genau so häufig gegeben. Das zeigt: Internet-Selbsthilfe deckt ein Bedürfnis nach Selbsthilfe ab, dem die klassischen Formen der Selbsthilfe nicht immer gerecht werden: ein Austausch unter Betroffenen unabhängig von Zeit und Ort und jederzeit erreichbar.

Wie wirkt das Stoma-Forum?
Informationen, konkrete Erfahrungen und Tipps zur Stoma-Versorgung, zu Alltags-Situationen und zu Stoma-Komplikationen stehen für die Forumsmitglieder im Vordergrund. Daneben ist für rund die Hälfte der Mitglieder der Kontakt zu anderen und die emotionale Unterstützung durch Gleich-Betroffene wichtig.

Die Wirkung des im Forum dokumentierten Erfahrungswissens und die gegenseitigen emotionalen Unterstützung durch diejenigen, die sich öffentlich im Stoma-Forum austauschen, ist dabei enorm und weitaus größer als auf den ersten Blick sichtbar. 90% der Besucher nutzen das Forum ausschließlich zum Nachlesen und profitieren von den Fragen und Antworte, die andere bereits diskutiert und aufgeschrieben haben.

Danke…
An dieser Stelle geht ein besonderer Dank an Dr. Holger Preiß für die Erlaubnis zur Nutzung des Fragen-Katalogs aus seiner im Jahr 2010 veröffentlichten Doktorarbeit. Und an den AOK-Bundesverband für die Unterstützung des Projekts, in dessen Rahmen die Mitgliederbefragung durchgeführt wurde.