Archiv der Kategorie: Aktuelles

Aktuelle Mitteilungen der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.

neuer Vorstand stellt sich auf dem ECET-Kongress vor

Berlin ist derzeit Treffpunkt von rund 1.000 Stomatherapeuten aus Deutschland und ganz Europa. Das wissenschaftliche Programm des 13. Kongress des „European Council of Enterostomal Therapists“ (ECET) ist voll mit Fachvorträgen, Posterbeiträgen und spannenden Neuigkeiten aus der Stomatherapie.

Der Vorstand der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. auf der ECET-Kongress 2017„Der Kongress ist eine super Gelegenheit die Stoma-Welt und unseren neuen Vorstand den Stomatherapeuten vorzustellen“ sagt Christian Limpert. Christian ist seit der Gründung im Jahr 2010 im Vorstand aktiv und jetzt Vorsitzender der Selbsthile Stoma-Welt e.V..

Neu im Vorstand ist Mario Stadtmüller. Mario ist Gruppensprecher des Stoma-Treff Zollernalb und neuer stellvertretender Vorsitzender des Selbshilfevereins.

Komplett wird das neue Führungsteam mit Thorsten Sixel, dem neuen Schatzmeister und stellvertretenden Gruppensprecher des Stoma-Treff an der Unimedizin in Mainz.

In den kommenden Wochen werden wir euch die neuen Vorstandsmitglieder näher vorstellen. Und wer verfolgen möchte, was auf dem ECET-Kongress passiert, wir twittern bis Mittwovch live mit #ecet2017 und #stoma.
 
 
 

Reaktion des Patientenbeauftragten auf Forderungen der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.

Ende Mai hat die Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. in einem Schreiben an das Bundesgesundheitsministerium zur aktuellen Situation in der Stoma-Versorgung Stellung genommen. Auslöser war die erste Ausschreibung der Hilfsmittelversorgung für die Stomaträgerinnen und Stomaträger der Kaufmännischen Krankenkasse KKH. Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Herr Karl-Josef Laumann, hat auf unser Schreiben reagiert und geantwortet:

Abbildung: Staatssekretaer Karl-Josef Laumann, Patientenbeauftragter der Bundesregierung

Ich möchte Ihnen für Ihre Anregungen zur Hilfsmittelversorgung danken. Die Versorgung mit Hilfsmitteln ist ein Thema, das mich gegenwärtig besonders beschäftigt. Immer wieder wurde in den vergangenen Wochen und Monaten über Qualitätsdefizite in der Hilfsmittelversorgung berichtet. Und auch mich haben dazu zahlreiche Beschwerden von Patientinnen und Patienten, aber auch von Leistungserbringern erreicht.

Mit dem beigefügten Positionspapier habe ich deshalb bereits Vorschläge für eine bessere Hilfsmizttelversorgung formuliert. Die anstehende Diskussion um die Weiterentwicklung der gesetzlichen Rahmenbedingungen zur Qualitätssicherung in der Hilfsmittelversorgung werde ich aufmerksam verfolgen und mich auch weiterhin dafür einsetzen, dass eine qualitativ und quantitativ angemessene sowie transparente Versorgung der Patientinnen und Patienten sichergestellt wird.

Das Positionspapier des Patientenbeauftragten findet ihr hier: Mehr Qualität, mehr Transparenz: Vorschläge für eine bessere Hilfsmittelversorgung

Bildquelle: www.patientenbeauftragter.de, Fotograf: Holger Groß

Forderung zur aktuellen Situation in der Hilfsmittel-Versorgung von Stomaträgern

Aufgrund der negativen Erfahrungen in der Versorgung von Inkontinenz-Patienten und der laufenden Ausschreibung der KKH zur Stoma-Versorgung, sieht die Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. eine qualitativ gute Hilfsmittel-Versorgung von Stomaträgern in Gefahr. Wir stimmen der Einschätzung zu des Patientenbeauftragten der Bundesregierung Herrn Laumann zu, dass in den Ausschreibungs-Verfahren der Krankenkassen der Qualitäts-Aspekt in der Versorgung zu kurz gekommen ist und hier von Seiten des Gesetzgebers nachgebessert werden muss.

Zur Unterstützung der aktuellen politischen Diskussion hat der Vorstand der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. folgende Forderungen aufgestellt:

Jetzt auch 160.000 Menschen mit künstlichem Darmausgang von Hilfsmittel-Ausschreibung betroffen
Abbildung: ein Stomaträger und eine Stomaträgerin zeigen ihren Beutel am Bauch
Leider haben die Aktivitäten des Patientenbeauftragten Herrn Laumann, des Petitions-Ausschusses und auch der angekündigte Gesetzesentwurf des Gesundheitsministeriums in den vergangenen Monaten nicht dazu geführt, dass die Krankenkassen zunächst von der bisherigen Praxis absehen, im Rahmen von Ausschreibungen alleine dem günstigsten Anbieter den Zuschlag zu geben. Im Gegenteil, mit der Kaufmännischen Krankenkasse KKH führt derzeit eine Krankenkasse eine Ausschreibung in einem weiteren kritischen Versorgungsbereich durch, in der Hilfsmittel-Versorgung von Stoma-Patienten.

Keine Teilhabe ohne hochwertige Hilfsmittel!

Nach Erhebung der Barmer/GEK leben 160.000 Menschen in Deutschland mit einem „künstlichen Darmausgang“ (med. Stoma). Das Stoma ist eine von Chirurgen bewusst herbei geführte Körperbehinderung, die schlimmeres verhindern soll. Oft ist das Stoma ein Lebensretter, z.B. für Darmkrebs-Patienten, die so geheilt, aber für eine gewisse Zeit oder oft auch für den Rest Ihres Lebens mit einer stark tabuisierten Behinderung leben müssen.

Wie auch Inkontinenz-Hilfen gehören die Hilfsmittel zur Stoma-Versorgung zu den zum Verbrauch bestimmten Hilfsmitteln. Die sogenannten Stoma-Beutel, mit denen die aus einer Körperöffnung im Bauch unkontrolliert austretenden Körperausscheidungen aufgefangen werden, sind für die betroffenen Patienten unentbehrliche alltägliche Begleiter, ohne die eine Teilhabe schlicht unmöglich ist, in allen Lebensbereichen. Dass ein Stoma heute überhaupt eine Therapie-Option ist, verdanken wir der Qualität der Hilfsmittel.

Massiver Einbruch der Versorgungs-Qualität absehbar

Unsere Befürchtung ist, dass andere Krankenkassen dem Beispiel der KKH folgen und die heute üblichen Monatspauschalen zu Lasten der Versorgungsqualität deutlich abgesenkt werden. Dabei ist eine vergleichbare Entwicklung wie in der Inkontinenz-Versorgung absehbar:

  • eine massive Einschränkung in der Wahl der Leistungserbringer,
  • eine aufzahlungsfreie Versorgung nur noch mit Hilfsmitteln, die Minimal-Anforderungen genügen und eine Teilhabe nur noch unzureichend gewährleisten.

Ambulante Betreuung in Gefahr

Ein weiteres Problem für Stoma-Patienten ist der zu erwartende Einbruch in der ambulanten Betreuung. Die Betreuung eines Stoma-Patienten geht über die initiale Anpassung und die reine Anleitung in der Nutzung der Hilfsmittel hinaus. Jeder Mensch, jeder Bauch ist anders und auch jedes Stoma ist anders.

Mit der selbständigen Anpassung der Hilfsmittelversorgung an veränderte Körperbedingungen (z.B. Zu- oder Abnahme) oder auftretenden Komplikationen (Hautentzündungen durch Kontakt mit den Ausscheidungen, parastomale Hernien u.a.) sind die Patienten oft überfordert. In diesen Fällen ist eine qualifizierte ambulante pflegerische Unterstützung notwendig, die heute überwiegend im Rahmen der Stoma-Versorgung durch Sanitätshäuser und HomeCare-Unternehmen gewährleistet wird.

Alternative ambulante Anlaufstellen, z.B. spezialisierte Sprechstunden in Kliniken, sind die Ausnahme und bieten keine flächendeckende Unterstützung.

Die Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. fordert deshalb den Gesetzgeber auf, folgende Punkte zu berücksichtigen:

  • die verpflichtende regelmäßige Aktualisierung des Hilfsmittelverzeichnis unter Berücksichtigung der fortlaufenden Weiterentwicklung und Verbesserung der verfügbaren Hilfsmittel,
  • die Aufnahme einer mit der Abgabe der Hilfsmittel zur Stomaversorgung verbundenen Dienstleistung im Hilfsmittelverzeichnis, die den tatsächlichen Bedarf der Patienten berücksichtigt,
  • eine aufzahlungsfreie Hilfsmittel-Versorgung, die jedem Stoma-Patienten ein selbstbestimmtes Leben ermöglicht,
  • die Wahlmöglichkeit zwischen allen am Markt verfügbaren Hilfsmitteln zur Stoma-Versorgung in der Form, dass Nischen-Produkte, die besonders schwierige Versorgungs-Situationen abdecken, nicht grundsätzlich ausgeschlossen werden,
  • eine aktive und transparente Information der Krankenkassen gegenüber ihren Versicherten über den gesetzlich zugesicherten und darüber hinaus mit den Vertragspartnern vereinbarten Leistungsanspruch,
  • eine verpflichtende Kontrolle der Versorgungsqualität durch die Krankenkassen über Patientenbefragungen und Veröffentlichung der Befragungs-Ergebnisse.

Zu den ersten beiden Punkten liegt dem Spitzenverband der Krankenkassen seit mehr als zwei Jahren ein konkreter Vorschlag der Fachgesellschaft Stoma, Kontinenz, Wunde e,V. (FgSKW) vor, der auch mit Hilfsmittel-Hersteller-Unternehmen und Selbsthilfe-Vereinen abgestimmt ist.

Diese Forderungen wurden mit Schreiben vom 20. Mai 2016 an den Bundesgesundheitsminister Herrn Gröhe übermittelt.

gez. der Vorstand der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.

Treffen der Stoma-Welt in Norderstedt bei Hamburg am 21. Mai 2016

Abbildung: Blick auf den See vom Restaurant im Stadtpark NorderstedtVeranstaltungsort:
Restaurant „Haus am See“
ehemaliges Landesgartenschaugelände
Stormarnstraße – Schöne Aussicht 4
22844 Norderstedt

Ankündigung:

Am Samstag dem 21. Mai 2016 findet in Norderstedt bei Hamburg ab 14:00 Uhr das nächste Treffen der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. statt. Für Stomaträger, Angehörige und interessierte Gäste.

Uns verbindet das Leben mit dem Stoma und die damit verbundenen Herausforderungen im Alltag. Unsere Treffen bieten Zeit zum Kennenlernen und zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch in lockerer Runde. Wir freuen uns auf gute Gespräche und einen angenehmen Nachmittag unter Gleich-betroffenen.

Abbildung: Logo des Restaurant "Haus am See" in NorderstedtBlick auf den See

Unser Treffpunkt liegt nördlich von Hamburg im Gelände der ehemaligen Landesgartenschau. Im Restaurant „Haus am See“ verwöhnt uns die Küchenchefin mit regionalen und saisonalen Spezialitäten. Gekocht wird kreativ, allzeit frisch und mit vielen Produkten aus der Region. Daneben wollen der Park und der See gemeinsamen erkundet werden.

Anfahrt
Abbildung: der Kartenausschnitt zeigt die Lage des Restaurant "Haus am See" direkt am See im Stadtpark
Unser Treffpunkt ist über öffentliche Verkehrsmittel gut erreichbar. Von Hamburg über die U1 nach Norderstedt-Mitte und dann weiter mit den Bussen der Linie 293 bis zur Haltestelle Norderstedt-Stadtpark. Mit dem PKW/Navi zur Adresse „Stormarnstraße 6, 22844 Norderstedt“, Parkplätze sind ausreichend direkt am Restaurant vorhanden.

Übernachtung

Hamburg ist immer eine Reise wert. Wer gerne über Nacht bleiben möchte findet hier eine Liste von Übernachtungsmöglicheiten direkt am Veranstaltungs-Ort: Hotels und Appartements in Norderstedt (PDF-Datei). Und Hamburg selbst bietet natürlich auch zahlreiche Übernachtungsmöglichkeiten, die ihr über die bekannten Hotel- und Reiseportale buchen könnt.

Anmeldung

Wenn du zum Treffen kommen möchtest, bitten wir dich um eine formlose Anmeldung per Email an: verein(at)stoma-welt.de, damit wir dir das genaue Was, Wann und Wo zusenden können.

Wie bei unseren Treffen üblich sind die Kosten für Anfahrt und Verzehr vor Ort selbst zu tragen.

Wir freuen uns auf euch! Der Stoma-Treff Hamburg-Nord und das Stoma-Welt-Team.

Leben mit Verwachsungen – Info-Treffen in Hamburg am 10. Februar 2016

Warum vertrage ich seit meiner Darm-Operation nicht mehr alle Lebensmittel? Woher kommen die Bauchschmerzen nach dem Essen? Warum tut mein Bauch bei bestimmten Bewegungen weh? Oft sind Verwachsungen schuld. In einem gemeinsamen Treffen des Stoma-Treff Hamburg-Nord und der Verwachsungsbauch SHG e.V. informieren Betroffene und Pflege über die Folgen und das Leben mit dem Verwachsungsbauch.

Abbildung: Foto einer Adhäsion im Bauchraum, eine Verwachsung zwischen einem Organ und dem BauchfellUnser Körper kennt erstaunliche Heilungsprozesse. Um geschädigte Zellen abzubauen, eine Folge von Operationen oder Entzündungen im Bauchraum, entstehen Verwachsungen (med. Adhäsionen). Die Folge sind Verbindungen zwischen Organen und Gewebe, die sonst nicht miteinander verbunden sind. Baut der Körper diese Verbindungen nicht selbst ab, entsteht festes Narbengewebe, so genannte Briden, die zu chronischen Schmerzen führen können.

Das gemeinsame Treffen des Stoma-Treff Hamburg-Nord und der Verwachsungsbauch SHG ist offen für alle Interessierten. Der gemeinsame Erfahrungsaustausch informiert über Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit Einschränkungen im Alltag, die oft zu Lasten der Lebensqualität gehen. Eine ausgebildete Fachkraft Informiert zur „Bewegung und Entspannung“ nach Bauch-Operationen.

Treffpunkt:
Restaurant „Haus am See“
Stormarnstraße – Schöne Aussicht 4
in 22844 Norderstedt bei Hamburg

Das Treffen ist mit den öffentlichen Verkehrsmitteln – Bus 293 u. 393 – über die Haltestelle Norderstedt-Stadtpark gut zu erreichen. Parkplätze sind vorhanden.

Anmeldung zum Treffen bis zum 31.01.2016 über das Beratungs-Telefon der Stoma-Welt unter 0800 200 320 105 oder direkt bei Renate Storm im Stoma-Forum.

Bildquelle: „Perihepatic adhesions“ von Hic et nuncEigenes Werk. Lizenziert unter Gemeinfrei über Wikimedia Commons.